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SUMMARY:Malformazioni Polmonari
DESCRIPTION:Coordinatore Gruppo di Studio\nDr. Oliviero Sacco\n\n\n\n\n\n\nFinalità e Obbiettivi del Gruppo di Studio sulle Malformazioni Broncopolmonari \n\nL’interesse clinico e scientifico del nostro GdS riguarda lo studio e la classificazione delle malformazioni broncopolmonari: un ampio gruppo di malattie congenite che\, grazie al progressivo miglioramento delle tecniche di diagnosi prenatale come l’ecografia fetale e la RMN\, sono spesso rilevate già in utero. Le malformazioni broncopolmonari\, quando non vengono diagnosticate con gli ECOfetali morfologici\, possono essere silenti alla nascita\, e l’insorgenza dei sintomi può avvenire durante l’infanzia\, talvolta associata a gravi complicanze. \nLa comune origine embrionale dei sistemi respiratorio e gastrointestinale (trachea e foregut) stabilisce spesso un’associazione di malformazioni respiratorie con alterazioni della morfologia esofagea\, ma un comune errore disembriogenetico può avere un ruolo anche quando associato ad alterazioni cardiache/dei grossi vasi. L’ipoplasia congenita e/o la compressione estrinseca della trachea e dei bronchi maggiori\, sono infatti spesso associate ad anomalie dei vasi mediastinici che portano ad “anelli vascolari o sling”. In questi pazienti possono essere presenti sintomi respiratori da moderati a gravi: apnee ricorrenti e/o attacchi di apnea e stridore nei neonati e nei bambini piccoli\, tosse bitonale simile a una “tosse da foca” cronica/ricorrente\, nonchè infezioni respiratorie ricorrenti nei bambini in età scolare e adolescenti. Infatti la malacia primitiva o la compressione estrinseca sulle vie aeree può interferire con la clearance mucociliare e quindi favorire la persistenza di uno stato infettivo a livello delle basse vie aeree\, come la bronchite batterica protratta (PBB)\, infezione cronica che con il tempo può favorire lo sviluppo di bronchiectasie. Infatti\, molti bambini con infezioni croniche delle vie aeree vengono trattati in modo inappropriato per l’asma\, mentre solo il 20-40% di quelli con tosse ricorrente da bronchite batterica protratta riceve antibiotici somministrati in maniera corretta. Solo una corretta diagnosi può portare ad un corretto trattamento\, generalmente chirurgico per la maggior parte delle malformazioni broncopolmonari e per l’ipoplasia congenita della trachea e le anomalie dei vasi mediastinici. Le terapie mediche devono preparare il paziente alla riparazione chirurgica della malformazione e spesso sono necessarie in seguito. \nNegli ultimi anni è quindi progressivamente emersa la necessità di creare un database che raccolga tutti i dati ottenuti da questi pazienti al fine di avere un quadro della loro frequenza\, complessità\, complicanze e trattamenti in corso il più aggiornato possibile. Attualmente la banca dati più completa è quella francese\, curata da “RESPIRARE: Centre de reference des maladies respiratoires rares”\, la cui classificazione è denominata LES GRANDS GROUPES DE MALFORMATIONS DU SYSTÈME RESPIRATOIRE. Sull’esempio di questa classificazione\, il nostro gruppo GdS ha già approntato una scheda-paziente di raccolta dati di tutte le malformazioni polmonari\, così da poi poter raccogliere tutte le informazioni in un DB nazionale\, con questi obbiettivi: \nObbiettivi specifici del Gruppo di Studio Malformazioni Broncopolmonari\n\nRaccogliere dati su pazienti con malformazioni polmonari (primarie o secondarie ad anomalie dei vasi mediastinici / anelli vascolari con conseguente compressione estrinseca della trachea e grossi bronchi)\, allestando una scheda-paziente (CRF) posta su un sito web\, sviluppato dalla SIMRI (Società Italiana di Medicina Respiratoria Pediatrica)\, che sarà disponibile per diverse unità pediatriche in tutta Italia. Ne conseguirà la formazione di un database che\, raccogliendo tutti i dati dei pazienti con malformazioni broncopolmonari congenite\, permetterà di valutarne la frequenza\, la complessità\, le complicanze ed il trattamento medico e chirurgico delle varie condizioni cliniche.\n\n\nSulla base dei dati raccolti nel DB\, preparare un PDTA sulle malformazioni broncopolmonari per delineare il miglior percorso diagnostico e assistenziale\, definendo il ruolo delle procedure endoscopiche e di imaging\, nonché le migliori tecniche di trattamento endoscopico o chirurgico.\nCi aspettiamo così di raccogliere dati che saranno utili nella caratterizzazione delle malformazioni broncopolmonari congenite e saranno in grado di identificare correttamente i pazienti a più alto rischio di complicanze come infezioni polmonari ricorrenti. Se questa aspettativa viene soddisfatta\, i bambini con queste malattie possono essere gestiti precocemente e avranno meno sequele a breve e lungo termine\, riducendo i costi per il Servizio Sanitario Nazionale.\n\n\n\n\n\n\nIl GS concepito nel 2017\, la Scheda Paziente (SP) veniva approvata al Congresso SIMRI 2018. Nell’ultimo anno GS si è riunito on line 3 volte\, semplificando la “Scheda paziente”. In questi anni si è sempre tentato di mettere on line la raccolta  SP\, ma la SIMRI non aveva fondi per provider esterno\, ed il GS di conseguenza non è mai riuscito a “partire”.  Ho tentato di superare l’ostacolo e ci sono riuscito con l’aiuto del Servizio di Bioinformatica del Gaslini che ha creato un sito\, su cui ogni centro potrà finalmente inserire i propri dati. In occasione della riunione del GS\, potrò presentare la messa on line della SP\, almeno nella sua ossatura: i bioinformatici completeranno l’inserimento della SP completa entro fine anno.   \nWEB APPLICATION MALPOL\, attualmente ospitata su server certificati Aruba\, cui si accede con  questo link:  \nhttps://www.bioinfo-igg.it/malpol/investigator/login \nCollegandosi a questa applicazione i ricercatori potranno inserire le loro SP. Sono stati definite le seguenti sezioni fondamentali: \n-PROCEDURA DI ABILITAZIONE ED AUTENTICAZIONE DEL RICERCATORE \n-SCHEDA DEI CRITERI DI INCLUSIONE (ovvero consenso informato) \n–INSERIMENTO SCHEDA PAZIENTE \n-SCHEDA VISITA \n-REGOLE PER EVITARE LA DUPLICAZIONE DEI PAZIENTI \n-SCHEDA DISCONTINUAZIONE DEL PAZIENTE \nAltro problema è la definizione della proprietà del DB. A giugno compilavo i documenti da inviare al Comitato Etico Regionale (CER) ed inviavo a F. Midulla lettera di incarico da parte della SIMRI (promoter studio)\, perchè  la firmasse  come Presidente SIMRI. Questa lettera\, già predisposta come per altri studi osservazionali eseguiti al Gaslini\, è parte essenziale dei documenti da inviare al CER e poter iniziare la raccolta dati.  Nella lettera così si afferma:  “Con la presente la SIMRI delega l’IRCCS Gaslini\, attraverso la Segreteria Studi Clinici\, a sottoporre alla valutazione del CER Liguria\, tramite la piattaforma dedicata\, lo Studio in oggetto di cui è Principal Investigator per il Gaslini il Dott. Oliviero Sacco e ad interfacciare con il CER Liguria in relazione allo Studio stesso”. Fabio mi rinviava a E. Bignamini\, responsabile GS VeDo Piccolo\, poiché si era prospettata la stessa problematica anche per questo GS. Elisabetta si riservava di contattare il legale SIMRI Dott. D. Saluzzo\, cosa che non ha avuto seguito\, anche perché non l’ho più sollecitata dopo l’estate. \n\nPer maggiori informazioni\, scrivi a: segreteria@simri.it
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SUMMARY:Asma Grave: Database - Ricerca Clinica - Formazione
DESCRIPTION:Coordinatore Gruppo di Studio\nProf.ssa Silvia Carraro\nIl Gruppo di Studio Asma Grave ha consolidato la propria attività soprattutto intorno alla creazione di un database che raccoglie i casi di asma grave pediatrico in Italia. Coordinatore del database per il triennio 2023-2025 sarà Franca Rusconi\, AUSL Toscana Nord Ovest\, Pisa. \nAsma Grave Database Ricerca Clinica Formazione\nIl database è gestito in collaborazione con l’Unità di Biostatistica\, Epidemiologia e Sanità Pubblica dell’Università degli Studi di Padova Per il prossimo triennio il gruppo si propone di portare a termine le seguenti attività: \n\nstesura di un articolo per una Rivista SIMRI sulla caratterizzazione fenotipica e sulle indagini di inquadramento diagnostico dei casi di asma grave pediatrico raccolti nel database e seguiti nei diversi centri italiani. \norganizzazione di un webinar sull’asma grave in età pediatrica anche con scopo formativo nei confronti dei partecipati del GdS.\n\nTempo di realizzazione: raccolta dei dati fino a marzo 2023\, sottomissione dell’articolo entro dicembre 2023 \nArgomenti:  \n\nimportanza di fattori ambientali e socioeconomici; \nrelazione tra endotipi di asma e indicazione ai farmaci biologici; c) evoluzione nel tempo dell’asma grave in età pediatrica\n\nI contenuti del webinar e della tavola rotonda saranno riassunti in un articolo per la pubblicazione\, presumibilmente sempre su una Rivista SIMRI \nTempo di realizzazione: organizzazione del webinar e invito ai relatori entro gennaio 2023\, svolgimento del webinar entro giugno 2023 \n\norganizzazione di un webinar sul wheezing ricorrente severo (per gravità o frequenza degli episodi) nel bambino in età prescolare e fattori di rischio per evoluzione in asma grave in età scolare.\n\nSuccessivamente sarà valutata l’opportunità di creare un database sul wheezing ricorrente severo (per gravità o frequenza degli episodi) in età prescolare\, che potrà fornire dati per la conduzione di lavori scientifici\, anche considerando che si sta facendo strada l’idea di utilizzare i farmaci biologici anche prima dell’età scolare in soggetti selezionati.    \nTempo di realizzazione: organizzazione del webinar e invito ai relatori entro gennaio 2024\, svolgimento del webinar entro giugno 2024; eventuale creazione del database “wheezing ricorrente severo” entro giugno 2025 \n\ncollaborazione alla conduzione di studi prospettici ad hoc a partenza dal database sull’asma grave\, con nuove schede preparate in Collaborazione con l’Università di Padova.\n\nPer maggiori informazioni\, scrivi a: segreteria@simri.it
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SUMMARY:Funzionalità e Riabilitazione Respiratoria in Età Pediatrica
DESCRIPTION:Coordinatore Gruppo di Studio\nDott.ssa Claudia Calogero\nPer il prossimo triennio il Gruppo di Studio propone di continuare il lavoro svolto negli anni precedenti dal gruppo di Riabilitazione Respiratoria e di intraprendere inoltre altre attività a scopo scientifico\, formativo ed educativo. \nAttività previste per il Gruppo di Studio Funzionalità e Riabilitazione Respiratoria in Età Pediatrica\n\nProseguimento della formazione\, in particolare\, per il 2023 sono già in programma i seguenti corsi di Funzionalità Respiratoria:\n\n\nX Corso Teorico-Pratico di Spirometria in età Pediatrica livello base – Marzo 2023.\nIV Corso livello avanzato di funzionalità respiratoria – Giugno 2023\n\n\nRealizzazione di video-tutorial a scopo sia formativo sia educativo (su vari argomenti di funzionalità respiratoria come ad esempio la spirometria)\, che potranno essere poi caricati sul sito web della SIMRI o su altri canali on-line. Il Gruppo inoltre sarà disponibile a collaborare a giornate educative sugli aspetti che coinvolgano la funzionalità respiratoria.\n\nTempo di realizzazione: 1 video per ogni anno\, il primo entro Ottobre 2023. \n\nStesura e pubblicazione della seconda Monografia SIMRI sulle prove di Funzionalità Respiratoria dal titolo: Prove di Funzionalità Respiratoria e Diagnostica Avanzata in Età Pediatrica.\n\nTempo di realizzazione: Indice\, attribuzione dei capitoli e prima stesura entro dicembre 2022\, pubblicazione a Giugno 2023. \n\nOrganizzare una Survey sull’uso delle prove di funzionalità respiratoria nella diagnostica pneumologica a livello dei vari centri italiani. I dati raccolti potranno quindi essere adoperati per la stesura di un articolo che possa essere pubblicato su una rivista Open Access.\n\nTempo di realizzazione: Stesura del questionario per la Survey e invio ai vari centri entro Giugno 2023 \n\nOrganizzare un Webinar sull’aggiornamento dell’interpretazione delle prove di funzionalità respiratoria.\n\nI contenuti del webinar potranno essere riassunti in un articolo per la pubblicazione su una rivista della SIMRI. \nTempo di realizzazione: organizzazione del webinar e invito ai relatori entro gennaio 2024\, svolgimento del webinar entro giugno 2024. \n\n\n\n\n\nPer maggiori informazioni\, scrivi a: segreteria@simri.it
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