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SUMMARY:Patologie Infettive Respiratorie e Malattie Rare
DESCRIPTION:Coordinatore Gruppo di Studio\nDr. Salvatore Cazzato\nLe infezioni respiratorie sono a tutt’oggi una tra le più comuni cause di mortalità e morbilità nel bambino. La polmonite rappresenta una delle principali infezioni del tratto respiratorio inferiore ed è distinta in polmonite acquisita in comunità\, polmonite acquisita in ospedale e polmonite associata alla ventilazione meccanica. L’incidenza annuale nei paesi industrializzati è stimata intorno a 3-4 casi per 1000 nei bambini di età inferiore ai 5 anni e 1-2 casi per 1000 nei bambini da 0 a 16 anni. Le forme complicate colpiscono in particolare il bambino in età prescolare e possono assumere un decorso molto grave durante la fase acuta. Data la rarità delle forme complicate\, gli approcci terapeutici e diagnostici tendono a differire tra i vari centri. Inoltre\, in alcuni casi è possibile l’ evoluzione verso rare forme di patologia polmonare cronica\, la cui prognosi è spesso in relazione ad una precoce identificazione e conseguente trattamento. \nFinalità Obiettivi Attività Ricadute del Gruppo di Studio Patologie Infettive Respiratorie e Malattie Rare\nLe malattie rare polmonari sono un gruppo eterogeneo di disordini respiratori\, ad eziologia in parte nota e per lo più ad andamento cronico\, associati ad elevata morbilità e mortalità. In questo gruppo rientrano leinterstiziopatie polmonari (Interstitial Lung Diseases – ILD)\, che costituiscono a loro volta uno spettro eterogeneo di malattie rare\, con incidenza e prevalenza riportate in età pediatrica di 1.32 nuovi casi/milione/anno e di 3\,6 casi/milione\, rispettivamente. Sono caratterizzate da infiltrati polmonari diffusi\, alterazioni dello scambio gassoso e fisiopatologia polmonare restrittiva/ostruttiva. Nonostante vengano definite patologie interstiziali (da cui l’acronimo Ch-ILD)\, parte di queste condizioni è caratterizzata da alterazioni non limitate all’interstizio polmonare ma estese ai compartimenti alveolari e vie aeree (Pneumopatie Infiltrative Diffuse).L’approccio diagnostico si basa su una combinazione di anamnesi\, esame clinico\, studi di imaging\, in particolare la TC(metodica di diagnosi diffusamente accessibileche ha notevolmente migliorato la sensibilità diagnostica)\, test di funzionalità polmonare\, test genetici\, broncoscopia e biopsia polmonare. \nL’eterogeneità clinica può rendere difficoltoso riconoscere queste entità\, con conseguente ritardo diagnostico e terapeutico. Inoltre\, sono disponibili pochi dati sulla diffusione della malattia sul territorio nazionale\, sulla associazione genotipo-fenotipo\, sulla storia naturale ed efficacia dei vari trattamenti. \nA tutt’oggi vi sono pochi dati a livello nazionale sull’entità e sulla gestione delle patologie in oggetto al gruppo di studio in formazione. Pertanto\, Il gruppo di studio su “Patologie Infettive Respiratorie e Malattie Rare” si propone i seguenti obiettivi: \n\nRaccogliere informazioni sul numero di casi\, tipo di malattia\, percorsi diagnostici seguiti\, competenze disponibili presso i vari centri coinvolti ed evoluzione della malattia\, allo scopo di realizzare una mappatura quanto più accurata della realtà sul territorio nazionale.\nSupportare la formazione di professionisti e pazienti.\nFacilitare l’accesso a informazioni scientifiche aggiornate attraverso risorse messe a disposizione online.\n\nNello specifico\, attraverso la realizzazione di una iniziale survey\, rispettivamente sulle “Pneumopatie Infiltrative Diffuse (ILD)” e “Polmoniti in Ospedale ed esiti clinici”\, ci si propone di ottenere informazioni con la finalità di caratterizzare tipi di malattie\, complicanze\, evoluzione\, percorsi di gestione nonché le criticità e competenze disponibili. \nAttività prevista\n\nCostituzione del gruppo di studio e adesione dei centri partecipanti\nRicerca bibliografica dei lavori scientifici sull’argomento e strutturazione di survey multicentrica per ottenere una mappatura quanto più completa sul numero e sulla gestione dei casi in carico ai centri partecipanti\nElaborazione statistica dei dati raccolti ed eventuale pubblicazione preliminare\nRealizzazione di eventi scientifici accreditati ECM\n\nRicadute previste\n\nIncrementare e condividere la conoscenza degli aspetti epidemiologici e della gestione delle “Pneumopatie Infiltrative Diffuse” e delle “Polmoniti in Ospedale” sul territorio nazionale\, per orientare decisioni future\, migliorare l’efficacia degli interventi e condividere progetti di ricerca.\nPermettere una collaborazione tra i Centri per una ottimizzazione di utilizzo di risorse e competenze.\nFavorire la creazione di un database per stimare frequenza\, complessità\, complicanze\, trattamento medico e chirurgico\, ed esiti a distanza delle varie condizioni cliniche.\nMettere a disposizione della SIMRI dati utili a sostegno della pneumologia pediatrica.\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\nPer maggiori informazioni\, scrivi a: segreteria@simri.it
URL:https://www.simri.it/evento/patologie-infettive-respiratorie-e-malattie-rare/
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SUMMARY:Fibrosi Cistica in età pediatrica
DESCRIPTION:Coordinatore Gruppo di Studio\nDr.ssa Enza Montemitro\nLa malattia Fibrosi Cistica (FC) sta cambiando la sua storia naturale mostrandoci profili a volte noti\, altre volte sfumati\, che richiedono attenzione per la loro definizione.  \nObiettivi e Finalità del Gruppo di Studio Fibrosi Cistica in età pediatrica\nLa scoperta delle numerose mutazioni che possono causare la FC (circa 2.200) ha permesso di riconoscere l’ampia variabilità clinica di questa malattia in tutte le fasce di età\, in particolare nelle prime decadi di vita\, quando la malattia insorge e coinvolge i diversi organi.  \nCon l’arrivo dei nuovi farmaci (Kalydeco\, Orkambi\, Symkevi\, Kaftrio)\, modulatori della proteina CFTR\, si è aperta una nuova sfida per noi pediatri:  \n\nriconoscere precocemente il trattamento che è mutazione-specifico;\ndefinire la terapia per tutti quei pazienti con mutazioni rare\, al momento orfani di terapie.\n\nNell’ambito delle malattie respiratorie croniche la Fibrosi cistica offre un modello di cura che prevede la multidisciplinarietà e la presa in carico globale del paziente\, coinvolgendo anche il pediatra curante. La conoscenza degli Standard of Care internazionali e l’applicazione nei vari Centri Italiani\, già prima dell’avvento dei modulatori\, ha modificato la prospettiva di vita del paziente FC\, che\, stando ai dati attuali\, raggiunge l’età adulta con buona qualità di vita. La presa in carico sin dalla diagnosi e la regolarità delle visite specialistiche\, anche in benessere\, migliorano la qualità di vita dei pazienti\, garantendo sia la prevenzione delle complicanze che il mantenimento dello stato di salute. La ri-definizione di Riacutizzazione respiratoria in FC in età pediatrica\, nell’era dei modulatori\, richiede un coinvolgimento del pediatra di famiglia\, del pediatra ospedaliero e del pediatra del Centro FC\, nonché del paziente stesso e delle loro famiglie. Il Gruppo di Studio Fibrosi Cistica si propone di costituire\, nell’ambito prettamente pediatrico\, una  collaborazione con la Società Italiana per lo studio della Fibrosi Cistica (SIFC) e con il Registro Italiano Fibrosi Cistica (RIFC)\, e di garantire la migliore qualità delle Cure nei primi anni di vita\, in accordo con gli standard internazionali. L’obiettivo è la presa in carico globale del paziente pediatrico con FC. \nFinalità del Gruppo di Studio\n\nFormazione del Pediatra di Famiglia sui temi relativi alla FC in età pediatrica\, creando una collaborazione con SIFC e LIFC (Lega Italiana Fibrosi Cistica)\nElaborazione dei dati specifici per età pediatrica ai fini epidemiologici e clinici\, costituendo una collaborazione con RIFC\nUtilizzare il modello per la Cura e la Care della FC nelle altre patologie respiratorie croniche complesse pediatriche\, creando procedure per la presa in carico globale del paziente\, in collaborazione con gli altri Gruppi di Studio della SIMRI\nPrimi 1000 giorni di vita: diagnosi precoce\, espressione di malattia\, efficacia dei modulatori.\n\nPer maggiori informazioni\, scrivi a: segreteria@simri.it
URL:https://www.simri.it/evento/fibrosi-cistica-in-eta-pediatrica/
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SUMMARY:Insufficienza respiratoria cronica e ventilazione a lungo termine (IRC&VLT)
DESCRIPTION:Coordinatore Gruppo di Studio\nDr.ssa Maria Giovanna Paglietti\nFinalità e Obiettivi del Gruppo di Studio Insufficienza respiratoria cronica e ventilazione a lungo termine (IRC&VLT)\nIl numero dei pazienti pediatrici con insufficienza respiratoria cronica è in continuo e costante incremento grazie al miglioramento tecnologico e dell’assistenza medica. Abbiamo un gran numero di bambini in ossigenoterapia a basso flusso a lungo termine\, prevalentemente broncodisplasici\, e comincia ad esserci una diffusione dell’ossigenoterapia ad alto flusso anche a domicilio. Se la ventilazione meccanica invasiva sembra avere raggiunto un plateau\, quella non invasiva è in costante incremento in tutti i paesi occidentali. La letteratura è concorde nell’evidenziare la necessità di avere un approccio proattivo e delle procedure condivise nella gestione di questi pazienti\, al fine di evitare di contribuire ad aumentarne il rischio già elevato di morbilità e mortalità. \nLa presa in carico dei bisogni assistenziali complessivi di questi pazienti comporta un approfondimento nella declinazione di argomenti quali i “Children with medical complexities”\, la terapia semintensiva respiratoria e l’utilizzo della tecnologia informatica e della telemedicina nella gestione ospedaliera e domiciliare. Pensiamo quindi che sia necessario che il gruppo di studio sia aperto a queste problematiche\, ritenendo che l’esclusiva concentrazione sugli aspetti tecnici legati alla gestione della insufficienza respiratoria sia riduttiva rispetto alla complessità del problema.  \nVogliamo prendere la preziosa eredità del GdS VeDoPiccolo\, ricompattare le forze messe a dura prova dalla pandemia e dalle difficoltà organizzative legate al trasferimento del database e lavorare insieme con obiettivi di produzione scientifica\, formazione e divulgazione. \nDesideriamo coinvolgere i più giovani\, per orientare al meglio la loro freschezza di studi e la loro voglia di visibilità a livello nazionale ed internazionale. \nL’obiettivo di questo gruppo di studio è quello di raggiungere tutte le realtà più o meno strutturate del nostro territorio nazionale che gestiscano bambini con insufficienza respiratoria cronica\, al fine di cercare di quantificare nuovamente i numeri del problema in Italia\, rinvigorendo l’inserimento dei dati nel database VeDoPiccolo\, ma non escludendo l’attivazione di osservatori su altre forme di insufficienza respiratoria\, gestite con ossigenoterapia a lungo termine a basso o alto flusso\, in modo da diffondere una cultura comune sul management di questi pazienti ed estendere la conoscenza ai pediatri ospedalieri e del territorio\, che sempre di più saranno coinvolti nella loro gestione.   \nPer maggiori informazioni\, scrivi a: segreteria@simri.it
URL:https://www.simri.it/evento/insufficienza-respiratoria-cronica-e-ventilazione-a-lungo-termine-ircvlt/
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SUMMARY:Educazione e Ricerca in Discinesia Ciliare Primaria e Bronchiectasie Non-FC
DESCRIPTION:Coordinatore Gruppo di Studio\nDr. Nicola Ullmann\nLa combinazione all’interno dello stesso gruppo di studio di due condizioni: \n\ndiscinesia ciliare primaria e le bronchiectasie non-FC\, che anche clinicamente si intrecciano nell’ambito diagnostico\, di terapia e follow-up\, risulta ideale per ottimizzare progetti di raccolta di dati nazionali\nprogrammazione di studi multicentrici e la coordinazione di gruppi clinici che si occupano di entrambe le condizioni. Un gruppo di lavoro che comprenda il maggior numero di centri che si occupano di tali condizioni permette di creare un network che applichi le stesse metodologie diagnostiche e i medesimi approcci terapeutici.\n\nObiettivi del gruppo di studio Educazione e Ricerca in Discinesia Ciliare Primaria e Bronchiectasie Non-FC\nQuesto gruppo si propone diversi obiettivi che possono essere così riassunti\, divisi in due categorie: \nRicerca\n\nfinalizzare i risultati della “survey nazionale su diagnosi e terapia” con la pubblicazione scientifica su rivista internazionale;\npianificare studi multicentrici nazionali/internazionali. I seguenti studi sono in fase di iniziazione:\n\nStudio longitudinale “MICROSURVEY” sull’esame microbiologico nell’espettorato in pazienti PCD (coordinato dal gruppo di Padova – Prof.ssa Zanconato e Dott.ssa Ferraro); \nStudio retrospettivo “DIAGNOSTIC PATHWAY” per l’individuazione del percorso clinico precedente alla diagnosi nei pazienti PCD (coordinato dal gruppo di Roma – Dott. Ullmann e Dott.ssa Allegorico); \nIncrementare la collaborazione tra i centri specialistici che seguono pazienti affetti da PCD e bronchiectasie non-FC. \nEducazione\nCreazione di opuscoli informativi per: \n\nfamiglie/pazienti adulti;\nadolescenti;\nbambini (patrocinato GdS SIMRI- ERN Lung ed Associazione AID Kartagener) sulla PCD;\n\nOrganizzazione di un incontro multicentrico in vivo/virtuale (se possibile registrato e da caricare sul sito SIMRI) volto alla condivisione pratica ed educativa delle tecniche di FT respiratoria nei pazienti affetti da “DCP e Bronchiectasie non-FC” (patrocinato GdS SIMRI- ERN Lung ed Associazione AID Kartagener). Aperto a medici ed a fisioterapisti respiratori  con la possibilità di creare un documento condiviso; \nAumentare la collaborazione con l’Assiciazione dei pazienti AID Kartagener per permettere una maggior conoscenza della malattia nel nostro Paese. \nPer maggiori informazioni\, scrivi a: segreteria@simri.it
URL:https://www.simri.it/evento/educazione-e-ricerca-in-discinesia-ciliare-primaria-e-bronchiectasie-non-fc/
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SUMMARY:Funzionalità e Riabilitazione Respiratoria in Età Pediatrica
DESCRIPTION:Coordinatore Gruppo di Studio\nDott.ssa Claudia Calogero\nPer il prossimo triennio il Gruppo di Studio propone di continuare il lavoro svolto negli anni precedenti dal gruppo di Riabilitazione Respiratoria e di intraprendere inoltre altre attività a scopo scientifico\, formativo ed educativo. \nAttività previste per il Gruppo di Studio Funzionalità e Riabilitazione Respiratoria in Età Pediatrica\n\nProseguimento della formazione\, in particolare\, per il 2023 sono già in programma i seguenti corsi di Funzionalità Respiratoria:\n\n\nX Corso Teorico-Pratico di Spirometria in età Pediatrica livello base – Marzo 2023.\nIV Corso livello avanzato di funzionalità respiratoria – Giugno 2023\n\n\nRealizzazione di video-tutorial a scopo sia formativo sia educativo (su vari argomenti di funzionalità respiratoria come ad esempio la spirometria)\, che potranno essere poi caricati sul sito web della SIMRI o su altri canali on-line. Il Gruppo inoltre sarà disponibile a collaborare a giornate educative sugli aspetti che coinvolgano la funzionalità respiratoria.\n\nTempo di realizzazione: 1 video per ogni anno\, il primo entro Ottobre 2023. \n\nStesura e pubblicazione della seconda Monografia SIMRI sulle prove di Funzionalità Respiratoria dal titolo: Prove di Funzionalità Respiratoria e Diagnostica Avanzata in Età Pediatrica.\n\nTempo di realizzazione: Indice\, attribuzione dei capitoli e prima stesura entro dicembre 2022\, pubblicazione a Giugno 2023. \n\nOrganizzare una Survey sull’uso delle prove di funzionalità respiratoria nella diagnostica pneumologica a livello dei vari centri italiani. I dati raccolti potranno quindi essere adoperati per la stesura di un articolo che possa essere pubblicato su una rivista Open Access.\n\nTempo di realizzazione: Stesura del questionario per la Survey e invio ai vari centri entro Giugno 2023 \n\nOrganizzare un Webinar sull’aggiornamento dell’interpretazione delle prove di funzionalità respiratoria.\n\nI contenuti del webinar potranno essere riassunti in un articolo per la pubblicazione su una rivista della SIMRI. \nTempo di realizzazione: organizzazione del webinar e invito ai relatori entro gennaio 2024\, svolgimento del webinar entro giugno 2024. \n\n\n\n\n\nPer maggiori informazioni\, scrivi a: segreteria@simri.it
URL:https://www.simri.it/evento/funzionalita-e-riabilitazione-respiratoria-in-eta-pediatrica/
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SUMMARY:Asma Grave: Database - Ricerca Clinica - Formazione
DESCRIPTION:Coordinatore Gruppo di Studio\nProf.ssa Silvia Carraro\nIl Gruppo di Studio Asma Grave ha consolidato la propria attività soprattutto intorno alla creazione di un database che raccoglie i casi di asma grave pediatrico in Italia. Coordinatore del database per il triennio 2023-2025 sarà Franca Rusconi\, AUSL Toscana Nord Ovest\, Pisa. \nAsma Grave Database Ricerca Clinica Formazione\nIl database è gestito in collaborazione con l’Unità di Biostatistica\, Epidemiologia e Sanità Pubblica dell’Università degli Studi di Padova Per il prossimo triennio il gruppo si propone di portare a termine le seguenti attività: \n\nstesura di un articolo per una Rivista SIMRI sulla caratterizzazione fenotipica e sulle indagini di inquadramento diagnostico dei casi di asma grave pediatrico raccolti nel database e seguiti nei diversi centri italiani. \norganizzazione di un webinar sull’asma grave in età pediatrica anche con scopo formativo nei confronti dei partecipati del GdS.\n\nTempo di realizzazione: raccolta dei dati fino a marzo 2023\, sottomissione dell’articolo entro dicembre 2023 \nArgomenti:  \n\nimportanza di fattori ambientali e socioeconomici; \nrelazione tra endotipi di asma e indicazione ai farmaci biologici; c) evoluzione nel tempo dell’asma grave in età pediatrica\n\nI contenuti del webinar e della tavola rotonda saranno riassunti in un articolo per la pubblicazione\, presumibilmente sempre su una Rivista SIMRI \nTempo di realizzazione: organizzazione del webinar e invito ai relatori entro gennaio 2023\, svolgimento del webinar entro giugno 2023 \n\norganizzazione di un webinar sul wheezing ricorrente severo (per gravità o frequenza degli episodi) nel bambino in età prescolare e fattori di rischio per evoluzione in asma grave in età scolare.\n\nSuccessivamente sarà valutata l’opportunità di creare un database sul wheezing ricorrente severo (per gravità o frequenza degli episodi) in età prescolare\, che potrà fornire dati per la conduzione di lavori scientifici\, anche considerando che si sta facendo strada l’idea di utilizzare i farmaci biologici anche prima dell’età scolare in soggetti selezionati.    \nTempo di realizzazione: organizzazione del webinar e invito ai relatori entro gennaio 2024\, svolgimento del webinar entro giugno 2024; eventuale creazione del database “wheezing ricorrente severo” entro giugno 2025 \n\ncollaborazione alla conduzione di studi prospettici ad hoc a partenza dal database sull’asma grave\, con nuove schede preparate in Collaborazione con l’Università di Padova.\n\nPer maggiori informazioni\, scrivi a: segreteria@simri.it
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SUMMARY:Malformazioni Polmonari
DESCRIPTION:Coordinatore Gruppo di Studio\nDr. Oliviero Sacco\n\n\n\n\n\n\nFinalità e Obbiettivi del Gruppo di Studio sulle Malformazioni Broncopolmonari \n\nL’interesse clinico e scientifico del nostro GdS riguarda lo studio e la classificazione delle malformazioni broncopolmonari: un ampio gruppo di malattie congenite che\, grazie al progressivo miglioramento delle tecniche di diagnosi prenatale come l’ecografia fetale e la RMN\, sono spesso rilevate già in utero. Le malformazioni broncopolmonari\, quando non vengono diagnosticate con gli ECOfetali morfologici\, possono essere silenti alla nascita\, e l’insorgenza dei sintomi può avvenire durante l’infanzia\, talvolta associata a gravi complicanze. \nLa comune origine embrionale dei sistemi respiratorio e gastrointestinale (trachea e foregut) stabilisce spesso un’associazione di malformazioni respiratorie con alterazioni della morfologia esofagea\, ma un comune errore disembriogenetico può avere un ruolo anche quando associato ad alterazioni cardiache/dei grossi vasi. L’ipoplasia congenita e/o la compressione estrinseca della trachea e dei bronchi maggiori\, sono infatti spesso associate ad anomalie dei vasi mediastinici che portano ad “anelli vascolari o sling”. In questi pazienti possono essere presenti sintomi respiratori da moderati a gravi: apnee ricorrenti e/o attacchi di apnea e stridore nei neonati e nei bambini piccoli\, tosse bitonale simile a una “tosse da foca” cronica/ricorrente\, nonchè infezioni respiratorie ricorrenti nei bambini in età scolare e adolescenti. Infatti la malacia primitiva o la compressione estrinseca sulle vie aeree può interferire con la clearance mucociliare e quindi favorire la persistenza di uno stato infettivo a livello delle basse vie aeree\, come la bronchite batterica protratta (PBB)\, infezione cronica che con il tempo può favorire lo sviluppo di bronchiectasie. Infatti\, molti bambini con infezioni croniche delle vie aeree vengono trattati in modo inappropriato per l’asma\, mentre solo il 20-40% di quelli con tosse ricorrente da bronchite batterica protratta riceve antibiotici somministrati in maniera corretta. Solo una corretta diagnosi può portare ad un corretto trattamento\, generalmente chirurgico per la maggior parte delle malformazioni broncopolmonari e per l’ipoplasia congenita della trachea e le anomalie dei vasi mediastinici. Le terapie mediche devono preparare il paziente alla riparazione chirurgica della malformazione e spesso sono necessarie in seguito. \nNegli ultimi anni è quindi progressivamente emersa la necessità di creare un database che raccolga tutti i dati ottenuti da questi pazienti al fine di avere un quadro della loro frequenza\, complessità\, complicanze e trattamenti in corso il più aggiornato possibile. Attualmente la banca dati più completa è quella francese\, curata da “RESPIRARE: Centre de reference des maladies respiratoires rares”\, la cui classificazione è denominata LES GRANDS GROUPES DE MALFORMATIONS DU SYSTÈME RESPIRATOIRE. Sull’esempio di questa classificazione\, il nostro gruppo GdS ha già approntato una scheda-paziente di raccolta dati di tutte le malformazioni polmonari\, così da poi poter raccogliere tutte le informazioni in un DB nazionale\, con questi obbiettivi: \nObbiettivi specifici del Gruppo di Studio Malformazioni Broncopolmonari\n\nRaccogliere dati su pazienti con malformazioni polmonari (primarie o secondarie ad anomalie dei vasi mediastinici / anelli vascolari con conseguente compressione estrinseca della trachea e grossi bronchi)\, allestando una scheda-paziente (CRF) posta su un sito web\, sviluppato dalla SIMRI (Società Italiana di Medicina Respiratoria Pediatrica)\, che sarà disponibile per diverse unità pediatriche in tutta Italia. Ne conseguirà la formazione di un database che\, raccogliendo tutti i dati dei pazienti con malformazioni broncopolmonari congenite\, permetterà di valutarne la frequenza\, la complessità\, le complicanze ed il trattamento medico e chirurgico delle varie condizioni cliniche.\n\n\nSulla base dei dati raccolti nel DB\, preparare un PDTA sulle malformazioni broncopolmonari per delineare il miglior percorso diagnostico e assistenziale\, definendo il ruolo delle procedure endoscopiche e di imaging\, nonché le migliori tecniche di trattamento endoscopico o chirurgico.\nCi aspettiamo così di raccogliere dati che saranno utili nella caratterizzazione delle malformazioni broncopolmonari congenite e saranno in grado di identificare correttamente i pazienti a più alto rischio di complicanze come infezioni polmonari ricorrenti. Se questa aspettativa viene soddisfatta\, i bambini con queste malattie possono essere gestiti precocemente e avranno meno sequele a breve e lungo termine\, riducendo i costi per il Servizio Sanitario Nazionale.\n\n\n\n\n\n\nIl GS concepito nel 2017\, la Scheda Paziente (SP) veniva approvata al Congresso SIMRI 2018. Nell’ultimo anno GS si è riunito on line 3 volte\, semplificando la “Scheda paziente”. In questi anni si è sempre tentato di mettere on line la raccolta  SP\, ma la SIMRI non aveva fondi per provider esterno\, ed il GS di conseguenza non è mai riuscito a “partire”.  Ho tentato di superare l’ostacolo e ci sono riuscito con l’aiuto del Servizio di Bioinformatica del Gaslini che ha creato un sito\, su cui ogni centro potrà finalmente inserire i propri dati. In occasione della riunione del GS\, potrò presentare la messa on line della SP\, almeno nella sua ossatura: i bioinformatici completeranno l’inserimento della SP completa entro fine anno.   \nWEB APPLICATION MALPOL\, attualmente ospitata su server certificati Aruba\, cui si accede con  questo link:  \nhttps://www.bioinfo-igg.it/malpol/investigator/login \nCollegandosi a questa applicazione i ricercatori potranno inserire le loro SP. Sono stati definite le seguenti sezioni fondamentali: \n-PROCEDURA DI ABILITAZIONE ED AUTENTICAZIONE DEL RICERCATORE \n-SCHEDA DEI CRITERI DI INCLUSIONE (ovvero consenso informato) \n–INSERIMENTO SCHEDA PAZIENTE \n-SCHEDA VISITA \n-REGOLE PER EVITARE LA DUPLICAZIONE DEI PAZIENTI \n-SCHEDA DISCONTINUAZIONE DEL PAZIENTE \nAltro problema è la definizione della proprietà del DB. A giugno compilavo i documenti da inviare al Comitato Etico Regionale (CER) ed inviavo a F. Midulla lettera di incarico da parte della SIMRI (promoter studio)\, perchè  la firmasse  come Presidente SIMRI. Questa lettera\, già predisposta come per altri studi osservazionali eseguiti al Gaslini\, è parte essenziale dei documenti da inviare al CER e poter iniziare la raccolta dati.  Nella lettera così si afferma:  “Con la presente la SIMRI delega l’IRCCS Gaslini\, attraverso la Segreteria Studi Clinici\, a sottoporre alla valutazione del CER Liguria\, tramite la piattaforma dedicata\, lo Studio in oggetto di cui è Principal Investigator per il Gaslini il Dott. Oliviero Sacco e ad interfacciare con il CER Liguria in relazione allo Studio stesso”. Fabio mi rinviava a E. Bignamini\, responsabile GS VeDo Piccolo\, poiché si era prospettata la stessa problematica anche per questo GS. Elisabetta si riservava di contattare il legale SIMRI Dott. D. Saluzzo\, cosa che non ha avuto seguito\, anche perché non l’ho più sollecitata dopo l’estate. \n\nPer maggiori informazioni\, scrivi a: segreteria@simri.it
URL:https://www.simri.it/evento/malformazioni-polmonari/
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