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SUMMARY:Insufficienza respiratoria cronica e ventilazione a lungo termine (IRC&VLT)
DESCRIPTION:Coordinatore Gruppo di Studio\nDr.ssa Maria Giovanna Paglietti\nFinalità e Obiettivi del Gruppo di Studio Insufficienza respiratoria cronica e ventilazione a lungo termine (IRC&VLT)\nIl numero dei pazienti pediatrici con insufficienza respiratoria cronica è in continuo e costante incremento grazie al miglioramento tecnologico e dell’assistenza medica. Abbiamo un gran numero di bambini in ossigenoterapia a basso flusso a lungo termine\, prevalentemente broncodisplasici\, e comincia ad esserci una diffusione dell’ossigenoterapia ad alto flusso anche a domicilio. Se la ventilazione meccanica invasiva sembra avere raggiunto un plateau\, quella non invasiva è in costante incremento in tutti i paesi occidentali. La letteratura è concorde nell’evidenziare la necessità di avere un approccio proattivo e delle procedure condivise nella gestione di questi pazienti\, al fine di evitare di contribuire ad aumentarne il rischio già elevato di morbilità e mortalità. \nLa presa in carico dei bisogni assistenziali complessivi di questi pazienti comporta un approfondimento nella declinazione di argomenti quali i “Children with medical complexities”\, la terapia semintensiva respiratoria e l’utilizzo della tecnologia informatica e della telemedicina nella gestione ospedaliera e domiciliare. Pensiamo quindi che sia necessario che il gruppo di studio sia aperto a queste problematiche\, ritenendo che l’esclusiva concentrazione sugli aspetti tecnici legati alla gestione della insufficienza respiratoria sia riduttiva rispetto alla complessità del problema.  \nVogliamo prendere la preziosa eredità del GdS VeDoPiccolo\, ricompattare le forze messe a dura prova dalla pandemia e dalle difficoltà organizzative legate al trasferimento del database e lavorare insieme con obiettivi di produzione scientifica\, formazione e divulgazione. \nDesideriamo coinvolgere i più giovani\, per orientare al meglio la loro freschezza di studi e la loro voglia di visibilità a livello nazionale ed internazionale. \nL’obiettivo di questo gruppo di studio è quello di raggiungere tutte le realtà più o meno strutturate del nostro territorio nazionale che gestiscano bambini con insufficienza respiratoria cronica\, al fine di cercare di quantificare nuovamente i numeri del problema in Italia\, rinvigorendo l’inserimento dei dati nel database VeDoPiccolo\, ma non escludendo l’attivazione di osservatori su altre forme di insufficienza respiratoria\, gestite con ossigenoterapia a lungo termine a basso o alto flusso\, in modo da diffondere una cultura comune sul management di questi pazienti ed estendere la conoscenza ai pediatri ospedalieri e del territorio\, che sempre di più saranno coinvolti nella loro gestione.   \nPer maggiori informazioni\, scrivi a: segreteria@simri.it
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