Roma, 25 febbraio 2026
In Italia le malattie rare colpiscono soprattutto i bambini: nel 70% dei casi i primi sintomi compaiono nei primi mesi o anni di vita, ma solo per meno del 5% delle patologie rare esiste oggi una terapia specifica. Per migliaia di famiglie, la diagnosi non segna l’inizio della cura, ma l’avvio di una vera e propria odissea terapeutica. Alla vigilia della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, la Società Italiana di Pediatria (SIP), le sue Società scientifiche pediatriche affiliate (vedere elenco in calce) e Uniamo-Federazione Italiana Malattie Rare – accendono i riflettori su una delle criticità più urgenti e meno visibili: la difficoltà di accesso tempestivo ed equo alle terapie, farmacologiche e non farmacologiche, per i bambini affetti da malattie rare.
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